患小腦萎縮,無行動能力!27歲的她為「自我善終權」拼盡全力:自己的人生,自己決定!

阿吖 2020/08/13 檢舉 我要評論

小腦萎縮症病友劉育秀(秀秀),雖被病痛束縛身體,卻囚禁不了為罕病發聲的心。不只改善台灣腦庫的捐腦程式,同時也是使《病人自主權利法》(簡稱病主法)更臻完善的重要推手。

 

生而為人,必修老天爺的四堂課—生、老、病、死,而在生命最後一哩路,你希望如何告別家人?前總統李登輝享壽98歲離世,病榻前也因家人意見分歧,最後一刻才拔管,但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實,每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置,全面保障自我善終權。

2019年初台灣領先全亞洲,正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》,不同於安樂死,更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置。

 

溽熱酷夏,室外猶如一座達到沸點的大蒸籠,不出幾秒就能飆出滿身汗來。眾人避烈日唯恐不及,而秀秀卻甘之如飴,日日堅持到公園曬日光浴。「你要幫她戴個遮陽帽,她還不願意呢!」淑惠姐(秀秀媽媽)在一旁笑著說,一邊撐起一把透明雨傘,微乎其微的防曬效果,是做媽媽的最後一點小堅持。

淑惠姐日復一日陪秀秀復健。

她,是小腦萎縮症病友劉育秀(秀秀)。每天最期待的行程,就是坐著輪椅來到離家僅300公尺的小公園,選棵喜歡的樹,享受點點日光穿越搖曳樹影,暖暖地灑落身上;耳邊不時傳來嘰喳鳥啼聲,還有不甘示弱的蟬鳴此起彼落。此刻閉上雙眼的秀秀,或許正神遊在她最愛的山林之間。

罕病找上門  盡力踏實活 

發病前,她曾是登山社社長,足跡踏遍台灣百嶽。27歲那年,秀秀發現自己時常摔倒,因父親是小腦萎縮症病友,初期也曾出現肢體不協調的病徵,讓她心中警鈴大作,抱著一線希望前往醫院求診,沒想到僅是初步評估,就得到「極有可能是小腦萎縮症」的壞消息。

秀秀一家人合照

小腦萎縮症目前的確切病因不明,醫界並無有效治療方法,一旦發病即不可逆轉,只能透過藥物舒緩症狀與減緩惡化。然,隨著神經系統退化,身體會逐漸失去控制,從初期走路不穩、無法從事精細動作,到後期全身僵硬、無法言語與行動,甚至排汗、排泄皆有障礙。

更令病友感到痛苦的是,他們是在意識清醒、智力未損的情況下,日日受到病魔折磨。

或許是難以啟齒,抑或是不願家人擔心,得知噩耗的秀秀,強忍對未來的恐懼與不安,選擇隱瞞。

她強迫自己過著彷彿什麼事都沒發生的尋常日子,直到某日被妹妹撞見在服藥,偷偷跑去問媽媽:「為什麼姐姐要吃跟爸爸一樣的藥?」媽媽一聽立刻衝進房間,看著女兒卻一句話也問不出口,母女倆相對無語,只能相擁而泣。

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