小腦萎縮症病友劉育秀（秀秀），雖被病痛束縛身體，卻囚禁不了為罕病發聲的心。不只改善台灣腦庫的捐腦程式，同時也是使《病人自主權利法》（簡稱病主法）更臻完善的重要推手。
生而為人，必修老天爺的四堂課—生、老、病、死，而在生命最後一哩路，你希望如何告別家人？前總統李登輝享壽98歲離世，病榻前也因家人意見分歧，最後一刻才拔管，但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實，每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置，全面保障自我善終權。
2019年初台灣領先全亞洲，正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》，不同於安樂死，更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置。
溽熱酷夏，室外猶如一座達到沸點的大蒸籠，不出幾秒就能飆出滿身汗來。眾人避烈日唯恐不及，而秀秀卻甘之如飴，日日堅持到公園曬日光浴。「你要幫她戴個遮陽帽，她還不願意呢！」淑惠姐（秀秀媽媽）在一旁笑著說，一邊撐起一把透明雨傘，微乎其微的防曬效果，是做媽媽的最後一點小堅持。
淑惠姐日復一日陪秀秀復健。
她，是小腦萎縮症病友劉育秀（秀秀）。每天最期待的行程，就是坐著輪椅來到離家僅300公尺的小公園，選棵喜歡的樹，享受點點日光穿越搖曳樹影，暖暖地灑落身上；耳邊不時傳來嘰喳鳥啼聲，還有不甘示弱的蟬鳴此起彼落。此刻閉上雙眼的秀秀，或許正神遊在她最愛的山林之間。
罕病找上門 盡力踏實活
發病前，她曾是登山社社長，足跡踏遍台灣百嶽。27歲那年，秀秀發現自己時常摔倒，因父親是小腦萎縮症病友，初期也曾出現肢體不協調的病徵，讓她心中警鈴大作，抱著一線希望前往醫院求診，沒想到僅是初步評估，就得到「極有可能是小腦萎縮症」的壞消息。
秀秀一家人合照
小腦萎縮症目前的確切病因不明，醫界並無有效治療方法，一旦發病即不可逆轉，只能透過藥物舒緩症狀與減緩惡化。然，隨著神經系統退化，身體會逐漸失去控制，從初期走路不穩、無法從事精細動作，到後期全身僵硬、無法言語與行動，甚至排汗、排泄皆有障礙。
更令病友感到痛苦的是，他們是在意識清醒、智力未損的情況下，日日受到病魔折磨。
或許是難以啟齒，抑或是不願家人擔心，得知噩耗的秀秀，強忍對未來的恐懼與不安，選擇隱瞞。
她強迫自己過著彷彿什麼事都沒發生的尋常日子，直到某日被妹妹撞見在服藥，偷偷跑去問媽媽：「為什麼姐姐要吃跟爸爸一樣的藥？」媽媽一聽立刻衝進房間，看著女兒卻一句話也問不出口，母女倆相對無語，只能相擁而泣。
秀秀對生命充滿熱情。
憶起過往歷歷在目，淑惠姐數度哽咽，握著一旁秀秀的手，卻平穩不了她內心激動，眼角滾滾湧出淚水，無聲地述說傷痛。
發病至今，她逐漸喪失行為能力，就連喝口水，都得靠著吸吮棉棒才能順利吞嚥；想要溝通時，必須張開僵硬的手指，慢慢比著iPad上的注音符號，一個一個拚出想說的話。
儘管生活得如此艱難，秀秀每天仍堅持扶走、踩踏等復健運動，晴雨無阻地去公園散步，淑惠姐捨不得女兒受累，曾勸道：「何苦這樣虐待自己？」其實，兩人都知道，這些舉動看來是自找苦吃，實則是秀秀對生命的看重。「她好像想證明自己還可以做些什麼。」淑惠姐說。
苦痛化大愛 挺身助病友
病痛，束縛了秀秀的身體，卻囚禁不了她的心。
早期，她常以自身為例，擔任生命教育講師巡迴各校；即便日後身子變得不便，依舊多次挺身而出，為病友們發聲，不只改善台灣腦庫的捐腦程式，同時也是使《病人自主權利法》（簡稱病主法）更臻完善的重要推手。
秀秀曾親眼看見父親因抗拒插管而手腳被綁縛，早在多年前就與媽媽討論過，不願人生最後一哩路走得沒有尊嚴。
2019年初，病主法正式上路，秀秀隨即簽署「預定醫療決定書」，在法定臨床條件發生時，她選擇婉拒維持生命治療與人工營養及流體餵養。
然而，去年病主法剛通過時，雖開放所有具完全行為能力者（需年滿20歲或未成年已婚）簽署，但「預定醫療決定」的啟動，仍須符合當時法條明定的4類病患（末期病人、不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智）。
在當時，包括小腦萎縮症等罕見疾病，皆未名列其中，對秀秀而言，明明正在經歷不可逆的病程，卻被排除在外，她決定帶著艱難的身體勇敢站出來，呼籲政府盡快將罕病納入病主法。
淑惠姐看著秀秀有家人陪伴、親情療癒，她再辛苦也值得。
最後一哩路 善終並不難
今年初，衛服部順應民意，新增小腦萎縮症等11項疾病適用病主法，秀秀終於如願啟動「預定醫療決定」，配合居家安寧緩和醫療照護，不僅可24小時諮詢護理站，醫療團隊也會定期至家中訪查。
淑惠姐透露，受訪前兩週，秀秀出現吞嚥困難的情況，不僅難以飲食，連藥也吃不下去。聽取醫師評估後，秀秀主動用iPad打出「其實我有新的醫咐（醫療囑咐）」，表達想要修改先前決定的意願，開始嘗試置入鼻胃管。
淑惠姐支持秀秀的決定，兩人一路走來，互相扶持。
淑惠姐說，以前一餐飯要餵上1小時，又吃得不好，彼此都辛苦。現在換成鼻胃管灌食，營養攝取更完整，同時也不影響自主進食，偶爾她會準備些水果、麵食等軟性食物，讓秀秀也能嘗到食物的原味。「原先還擔心要修改決定，會不會很麻煩大家。」她有點不好意思地說，後來發現，其實程式並沒有想像的複雜。
淑惠姐始終謹記著，秀秀曾對她說過：「我無法決定生命的長度，但可以決定生命的寬度。」看著秀秀有家人陪伴、親情療癒，她再辛苦也值得。
淑惠姐透露，不只秀秀已簽署「預定醫療決定」，「連我其他的小孩也說：『媽，走吧！我們一起來去簽！』」她認為，善終，比賴活好。
預先做好選擇，臨走前不必讓家人陷於拉扯，「這條路，每個人最終都要走。自己的人生，自己決定。」
