該喜悅還是悼念?苦熬6年的「器官受贈者」真心話:「我有兩個生日,其中一個從不吹蠟燭」

阿吖 2020/09/23 檢舉 我要評論

病魔是我們難以逃避的話題,更加令人難以接受的是在人生處於朝氣蓬勃的年紀時,卻不幸患有可怕的疾病···

 8月18日,是吳姄宣的重生日,她語重心長:「我有兩個生日,但有一個我從來不吹蠟燭,六年了,該悼念或喜悅,我還是做不出決定⋯⋯」

12年前,姄宣才 23歲,在新生體檢時發現身體有異狀,半年內,身體開始出現疲憊、畏光,甚至尿液中開始有泡泡,進一步到大醫院檢查後,被診斷出腎功能異常,醫生宣判必須「洗腎」。年輕女孩的人生才正要大放異彩,「洗腎」就像一層黑布

蓋住她所有蠢蠢欲動的夢想…

自由從生病那刻起

消失殆盡

「人生最可怕的是,你的身體不是你的身體,你不能按照自己的意志來活動。」

這是姄宣患病初期的心境,休學在家,每天固定的行程就是吃藥、量尿液、睡覺,不隻身體生病,心裡也生了一場大病,她把自己關進黑暗的深淵,封閉自己不與外界互動,逃避醫生洗腎的建議, 心想:「我只是做了一個很長的惡夢,醒來就會好了。」

 

但事與願違,身體終究沒有放過她,在一次睡夢中,因為體內毒素過高,腦部不正常放電,造成癲顯發作。救護車送到急診室時,情況非常危急醫生和家人表明:「如果不透析,她就會一直陷入昏迷!」別無選擇,昏迷中的姄宣,就這樣被迫開始洗腎人生。

( 姄宣第一次透析後與家人合照 / 吳姄宣提供 )

當姄宣在加護病房醒來,看到大腿鼠蹊部插著一條透析的管子,她崩潰了,對著家人怒吼:「為什麼沒經過我的同意就讓我洗腎!我要拔掉管子!」

但透析的管子接著的是大動脈,衝動拔管會直接危及生命,在家人的阻止與解釋下,她才慢慢收起任性,說服自己接受透析的事實。

恐懼是因為不瞭解

12年前,網路不發達、醫療資訊不足,身旁也沒有相同經歷的人可以討論,姄宣會陷入惶恐,是很正常的。

「其實透析沒有想像中恐怖,恐懼都是自己想像的。」

她回過頭看當時自己固執地不願透析洗腎,才坦承:「我那時候其實很傻!」接受治療後她才理解,只要在透析前注意飲食控制,並按照醫生指示將鈣磷鉀控制好,大多時候都是能正常飲食起居,而打針的恐懼,也會因為習慣而逐漸克服。

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